Jenny Norén har haft regelbundna svåra migränanfall, med illamående och sängliggande till följd, så länge hon kan minnas. Men med rätt medicinering har hon ändå kunnat ha ett bra liv och även jobbat heltid som konsult på företaget WSP i Falun, där hon ansvarar för stora projekt för vägbyggen och leder projekt om trafiksäkerhet.

Men när hon fött sin son 2006 blev huvudvärken värre. Nu fick hon flera svåra anfall varje dag och det gjorde också mer ont än tidigare. Sedan hon diagnostiserats ha Hortons huvudvärk, som brukar beskrivas som den värsta sortens huvudvärk, och fått ny medicin blev smärtorna ändå så pass lindriga att hon kunde fortsätta jobba.

2013 försämrades dock läget radikalt då Jenny också fick en ny slags huvudvärk som kom punktligt 2.55 varje natt och sedan höll på i exakt en timme och sjutton minuter.

– Då gjorde det så fruktansvärt ont att jag inte visste vart jag skulle ta vägen. Därför var jag livrädd för de här anfallen. Och vågade inte heller somna på kvällarna.

När Jenny berättar om de följande åren, innan hon fick den hjälp hon behövde hösten 2015, beskriver hon sin tillvaro som ett inferno av värk, där hon ständigt möttes av okunskap och oförstående inom vården.

– Jag orkade ingenting. Hade ingen kraft någonstans. Jag fortsatte försöka hitta receptfria mediciner och laborerade genom att kombinera flera men kunde inte kontrollera huvudvärken som i stället bara blev värre. Till sist hade jag en nästintill outhärdlig huvudvärk i sjutton timmar varje dygn. Och vid anfallen på nätterna blev jag nästan medvetslös av smärtan och fick tvinga mig att fortsätta andas.

– Smärthantering var det enda som var kvar i mitt liv. Och till sist klarade jag inte av att jobba eller ens att ta hand om min son utan fick be hans pappa göra det och själv åka in akut till psyket.

Där sjukskrev överläkaren Jenny för utmattningsdepression. Ändå fortsatte hon kämpa för att få hjälp med sin svåra huvudvärk. Eftersom hon själv misstänkte att de nattliga anfallen kunde bero på något annat än Hortons, att det i hennes hjärna kunde finnas något annat som inte borde vara där, försökte hon länge få tid hos en neurolog. Men när hon väl fick träffa en sådan tog inte heller denne hennes oro på allvar.

– Han tyckte bara att jag skulle vända på kudden och somna om efter attackerna på natten.

– Det som räddade mig var att jag hade en hund som måste komma ut på en promenad varje dag. Det och min son. Hade jag inte haft honom så hade jag nog gjort slut på livet, säger Jenny.

Läs mer: Huvudvärk - misstrodd folksjukdom

På hösten 2015, när det nästan gått ett par år sedan den regelbundna nattliga huvudvärken börjat hemsöka Jenny, lyckades hon äntligen få träffa en neurolog vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Den magnetröntgen som sedan gjordes visade att en stor tumör fanns i Jennys hjärna.

– Han förklarade att det var stor risk för att jag inte skulle överleva den operation som behövde göras, men att det ändå var det enda man kunde göra för mig. Och jag hade ju inget val. Så jag åkte hem och ordnade med min begravning, donation av mina organ och såg till att min son skulle få en god man om jag skulle dö till följd av operationen.

Men operationen gick alltså bra och till Jennys stora lycka har hon inte haft någon huvudvärk alls efter den.

– Eftersom det forskas alldeles för lite på det här området vet ingen varför det blev så. Men en teori är att tumören triggade igång Hortons.

Redan sex veckor efter operationen började Jenny arbetsträna på sin arbetsplats, som senare också utnämnts till Sveriges bästa huvudvärksarbetsplats av Huvudvärksförbundet.

– När man har haft ständig värk så länge som jag hade så drabbas man också av hjärntrötthet, vilket man inte kan medicinera bort. Därför behöver man under en längre tid ha stor förståelse från sin arbetsgivares sida. Och jag har haft en enorm stöttning på jobbet under hela sjukdomstiden, säger Jenny.

Läs mer: Migrän kostar samhället miljardbelopp

Ett exempel på det är när hon i ett tidigt skede av sin långa sjukskrivning fick trassel med Försäkringskassan som ville dra in hennes sjukpenning eftersom hon varit sjukskriven så länge att hon nu skulle ”prövas mot hela arbetsmarknaden” och söka andra arbeten. Därför behövde hon nu säga upp sig och anmäla sig hos arbetsförmedlingen i stället, tyckte Försäkringskassan.

Men när Jenny berättade om detta för sin chef förklarade han att företaget inte tänkte skriva på något uppsägningspapper av den här anledningen och att man var villig att få det rättsligt prövat om nödvändigt, eftersom både företaget och Jenny ville att hon skulle vara fortsatt anställd. Liksom att företaget ville ha ett fortsatt rehabiliteringsansvar för henne.

Det ledde till att Jenny överklagade Försäkringskassans beslut och sedan fick till ett möte där både hon, hennes chef, överläkaren som skrivit hennes sjukintyg och en handläggare på Försäkringskassan deltog. Varpå hon kunde fortsätta vara sjukskriven fram tills hon kunde börja jobba igen efter den lyckade operationen.

– Jag har heller aldrig blivit ifrågasatt av någon på jobbet och min arbetsgivare har visat en otrolig förståelse på en mängd andra sätt, som genom att göra anpassningar i min arbetsmiljö och erbjuda hjälp via företagshälsovården och en privat coach, så att jag fördelar min energi på ett bra sätt utifrån att jag varit borta så länge.

– Eftersom min arbetsgivare verkligen har ställt upp under de här tre åren så har jag kunnat göra som jag behöver och nu är jag tillbaka på 100 procent även om det på papperet är 80. Så har vi gjort för att det ska vara mer flexibelt, så att jag kan gå hem en dag när jag inte orkar mer och sedan jobba mer en annan dag i stället.

Även om hon gått miste om mycket till följd av de värsta sjukdomsåren, som att hon slutade med flera fritidsaktiviteter och förlorade många vänner, så kan hon nu ändå tycka att det också har lett till mycket positivt.

– Jag är glad varje morgon jag vaknar och inte har haft ett anfall. Sedan tänker jag också på allt gott som kommit ur den här perioden, som allt stöd jag fått. Och nu när jag mår så här jättebra så vill jag också dela med mig av det.

Ett sätt att göra det på är att hon sedan flera år varit administratör i en Facebookgrupp för människor som drabbats av Hortons huvudvärk och på så vis också fått många nya vänner som hon försöker hjälpa.

Det engagemanget har också lett till att hon för ett par år sedan blev vald till ordförande i Huvudvärksförbundet. Därmed har hon också blivit medveten om vilken ojämlik vård som erbjuds dem som drabbas av svår och regelbunden huvudvärk.

– Vilken hjälp man får beror mycket på hur mycket landstingspolitikerna i den egna regionen vet och förstår. Många tar inte det här på allvar och inser inte att det är en sjukdom utan tror bara att hälsoproblemet beror på dålig kost och sömn.

Läs mer: 200 olika sorters huvudvärk

– Det gäller att orka strida för att få rätt diagnos och rätt behandling och medicin. Man måste vara envis som en blågris. Och en del kanske inte orkar kämpa på ensamma, men tillsammans är vi starkare än värken.